令和5年度
満足度アンケート結果
会員様を対象に令和5年度満足度アンケートを実施いたしました。
みなさまから、貴重なご意見をいただき感謝しております。
今後もみなさまからのご意見をお伺いさせていただきながら会の運営を進めて参りたいと思います。
令和4年度
満足度アンケート結果
会員様を対象に令和4年度満足度アンケートを実施いたしました。
みなさまから、貴重なご意見をいただき感謝しております。
ご意見に対するご対応につきましても、スライドの下に記載させていただきましたのでご覧ください。
満足度アンケートのご意見に対するご対応
①イベントや直接の交流がもっとあると良い
地域単位で対面での交流ができるよう考えていきます。
オンラインの良さもありますので、オンラインのイベント（お話会など）も考えていきます。
②規模が大きくなった時にどうなるのか気になります。
ピアサポートを基盤にして、会員さんの声を大切にしながら良いところは継続し、改善すべきところはみんなで考えながら進んでいけたらと思っております。
みなさまから色々なご意見をいただけると嬉しいです。
③らくらく連絡網で広告のようなメールが頻繁に届く。
申し訳ございません。無料ツールの為、広告メールの配信停止ができないようです。
今後どのような連絡ツールが良いか検討していきます。
④タイミング悪く毎回勉強会に参加出来ないので出来たら曜日と時間をずらして欲しいです。
できる限り事前に皆様にご都合をお伺いし、たくさんの方がご参加いただける日程を調整できるよう努力いたします。
⑤発祥が関西なので致し方ないですが、西日本の方々だけで固まって盛り上がっている印象です。東日本の方々も参加しやすい雰囲気作りや機会・イベント等も設けて頂けると幸いです。
そのように感じておられるという事、大変申し訳ございません。
どの地域にお住いの方のことも同じように大切に考えております。
総会に関しまして、今年は大阪での開催になってしまい本当に申し訳ございません。
来年は東京で開催予定としております。
⑥LINEにおいて、機能上仕方のないことなのですが、入会より前のやり取りが見えないこと。同じような質問や回答が繰り返されてしまうのではと思いました。
貴重なご意見ありがとうございます。
LINEトークルームに関しましては、会報第6号にてこれまでにいただいたご質問などのまとめ記事を記載させていただく予定です。
今後、そのような形で定期的に以前のご質問も参考にしていただけるようにいたします。
同じような質問に関しましては、今後も新規入会の方からいただくかもしれませんが、その時々で他の会員さんも以前とは違う新しい情報や経験を得ておられる可能性もあり、前回とは違った回答やご意見がいただける場合もございますので、意味のあることではないかと考えております。
⑦はじめての交流会を4月に実施しますが、定期開催で毎年決まった日時での実施なら都合がつけやすいかなと思います。
総会の日程に関しましては、その時々の理事の方の参加が必要となりますので決まった日時での実施は難しいかもしれないのですが、日程が決まり次第できる限り早くみなさまにお知らせするようにいたします。
令和3年度
満足度アンケート結果
会員様を対象に令和3年度満足度アンケートを実施いたしました。
みなさまから、貴重なご意見をいただき感謝しております。
ご意見に対するご対応につきましても、スライドの下に記載させていただきましたのでご覧ください。
満足度アンケートのご意見に対するご対応
①重症度によっては話しにくい。症状別の話も出来ればよい。
事務局が重症度によってトークルームなどを分けてご対応することは現在のところ難しい状況です。
症状別の情報交換に関しては、症状別のトークルームも作成します。
②年齢の幅の広い活動も希望します
トークルーム・カフェイベントなど年齢別に行うことを検討します。
③色んな方が企画や勉強会に参加できたらいいなと思います。
勉強会や企画に参加されていなかった方にもみていただけるよう、勉強会や企画を録画して、期間限定でYou Tubeにアップすることを考慮します。
④日常の交流（トークルーム）が活発になってほしいです。
（希望者のみ）LINEの導入を検討します。
⑤簡単なものでも良いので、定期的に何かしらの発信があってもよいかと思います。
定期的には難しいかもしれませんが、理事を中心に、連絡網などで全体に情報（疾患に関する内容や子育てに関する内容など）の発信をおこなっていきます。
⑥会費については、年会費の振込月を自分で覚えていないといけないのが、少しわかりにくい気がします。
今後は5月の会報発送時に振り込みのご案内を同封します。
令和2年度
満足度アンケート結果
満足度アンケートのご意見に対するご対応
①直接会える会の開催について
新型コロナウイルスが落ち着いたら、まずは少人数で集まる支部会を開催。
目標としては、来年4月に総会を直接お会いできる場として開催予定。
②胎児診断された方が気軽に入会できるシステムについて
胎児診断された方には年会費無料でご入会いただける準会員のシステムを導入予定。
③お名前やお子様の病歴などがなかなか覚えれない。プロフィールがざっとみれるようなページがあると良い。
全体ツールらくらく連絡網の自己紹介ページに全員が記載していただく。
Instagramの会員限定ページにも自己紹介を掲載していただく。
会報内で、地域ごとに自己紹介をお願いする。
らくらく連絡網の自己紹介ページとは別にお名前、お子さんのお名前と年齢、居住地という簡単なプロフィールを参照できるページを設ける。
④InstagramやFacebookのSNSの活用が活発になるにはどうすれば良いか。
テーマ別のトークルームのまとめ記事をSNSにアップしていく予定。
Instagram peer（非公開）は会員様に、お子さんの成長記録や、病院受診のこと、色々なお気持ちをアップしていただく。
⑤フランクに連絡を取り合えるツールがあるとよい。（LINEグループ等。）
LINEグループは、個人情報の観点から難しい。
らくらく連絡網でも、自由にトークルームを作成可能。
⑥zoom会は平日昼間のほうが時間が取りやすい。
平日昼間の開催なども検討していく。
⑦イベントの参加率をあげるにはどうすべきか。頻度を上げるのか、イベントの内容を見直すのか？
企画チームで現在頻度をあげることを検討中。
今後、医療関係者を講師とした勉強会も考えていく。
通院・受診・新型コロナウイルスに関するアンケート
会員を対象に、かかりつけ医や予防接種の状況、新型コロナウイルス対策などのアンケートを行いました。（2020年12月実施）
少人数でのアンケートですので、偏りはあるかもしれませんが、会員の生の声として、少しでも患者様や先天性横隔膜ヘルニアに関わる方々の参考になればと思っております。
アンケートにお答えいただいたのが現在1歳以上のお子さんがほとんどだったため、比較的通院間隔は空いてきているようです。
退院後すぐは1週間に1回くらい通院していたという声もありました。
訪問診療を利用している方の方が少なかったです。
訪問診療とかかりつけ医のメリット・デメリットを考え、お子さんにライフスタイルとお子さんに合う方を選べれば良いですね。
相談できる場所が0という方がおられなかったことに安心しました。
心から信頼して相談できる場所が1つでもあると全然違いますよね。
現在、定期接種の予防接種もかなり増えていますので、できるだけ通院の負担のないところが良いですよね。
入院中から主治医の先生と予防接種スケジュールや接種場所についてよく話し合っておくことが大切かと思います。
とはいっても、入院中は子どもの病気のことが一番気になるので、予防接種のことを考える余裕はないですよね・・。
先天性横隔膜ヘルニアのお子さんはRSウイルスに感染すると重症化する可能性があり、RSウイルスに対する予防接種であるシナジスがとても重要です。
シナジスの使用に関するガイドラインでは、「先天性横隔膜ヘルニアはシナジスの保険適用はないが、慢性肺疾患と同等のリスクが存在すると推測され、シナジスの予防投与を考慮する。」という記載になっていますが、現在、先天性横隔膜ヘルニアに対するシナジスの保険適用を目指し、医師主導の治験が行われています。
実際に先天性横隔膜ヘルニアの診療や研究に携わってくださっている先生方が問題提起してくださり、このような治験を行ってくださっているということです。
先天性横隔膜ヘルニアの患者さんのためにこうして熱意をもって行動してくださる先生方には本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
気軽に相談できる医師がいるということは本当に心強いですよね。
「母親、父親は子どもの一番の主治医
「母親、父親がおかしいと思ったらそれは重要なサイン」と言われることも多いですが、みなさん、やはりサチュレーションの低下などのバイタルサインの変化には敏感に反応されているようです。
保育園の入園など、生活に関わることも横隔膜ヘルニアをみてもらっている病院で相談できるのはすごく良いなと思いました。
とても切実な声があり、同じ疾患の子どもを育てている親として心が痛いです。
子どもの体調不良時は、心配や不安、看病疲れで精神的にも余裕がなく、そんな時にわかってもらえなかったり、寄り添ってもらえないととても悲しくなります。
もちろん、辛い時に病院の先生から優しいお言葉をかけていただいたり寄り添っていただいたこともたくさんあります。
そのようなエピソードも次の機会にお聞きしたいなと思います。
皆さま基本的な対策はしっかりとっておられるようです。
未知のウイルスと言われているコロナウイルスですが、少しずつわかってきていることもありますので、正しい知識を得ることも大切だと思います。
（日本小児科学会のHPや国立成育医療研究センターのHPにも子どものコロナウイルスに関する最新の知見が掲載されています。）
今まさにお子さんが入院中の方は、ご家族の付き添いや面会の制限などの影響も受けておられるかもしれません。
早くこの状況が収束し、穏やかな日々に戻れるよう、個人個人ができることを確実にしていくことが大切なのかなと思います。
医療関係者にかけられて嬉しかった言葉
会員を対象に「医療関係者にかけられて嬉しかった言葉」をお聞きしました。（2021年1月実施）
とても素敵なお言葉がたくさんで、その状況を想像して、心が温かくなりました。
（下に言葉をかけられた時のエピソードを掲載しています。）
先天性横隔膜ヘルニアに関わる全ての方に感謝の気持ちでいっぱいです。
こんな時だからこそ、感謝の気持ちを忘れずに、自分にできることを確実にしていけたら良いなと思います。
生まれてから3ヶ月半入院している中で、看護師さんたちにイケメン！イケメン！と言われて可愛がってもらった。
術後、看護師さんとお話をしていた中で、いただいた言葉です。息子が成長した姿を想像することができ、希望が持てました。
病状説明の時に先生に言われた言葉です。
看護師さん達にひとこと言われたらやっぱりうれしく思いました。
病気のことや難しい話しの後で褒められると嬉しく思いますし和みます。
出産についての説明を小児外科の先生から話してもらったときの言葉。
救命率40％以下ということを告げられ、さまざまな場所で、とにかく赤ちゃんが大変だ…という話を聞き追い詰められていた中、先生の前向きな言葉に心揺さぶられ夫婦で号泣し、この先生達にお任せしようと思えました。
入院中、小児外科の先生方で回診中に言ってくださったり、病棟の看護師さんも色んな方から言って頂けると、やっぱり嬉しいです♪娘も期待に応えるかのようにニコニコしながらうんうんと頷いてます（笑）
検診の度に弾丸で溜め込んでいたことを質問し、いつも全て丁寧に返してくれる担当の先生なのですが最後にいつも褒めてくださるのが嬉しいです。
娘が産まれてすぐの手術前の説明で言われた言葉です。病気では無く個性としてお医者様がお話してくれたのが嬉しかったです。
凄く淡々と話をされる先生だったので、逆に自然と「あ、個性なんだ」とすんなり入ってきた記憶があります。
酸素を卒業して間もない頃、旅行先で体調を崩し、入院となってしまいました。
大丈夫だろうと酸素をもっていかなかった自分のせいで次男にもしんどい思いをさせてしまいました。
主治医の先生にも入院先の病院とのやりとりなど、ご迷惑をおかけしてしまいましたが、「申し訳ありません。」と謝ると、「お母さんは悪くないよ。」というお言葉の後にこう言ってくださりました。
微妙に言い回しは違うかもですが、胎児診断された時に産婦人科の先生に言われた言葉です。
新年の目標
新年ということで、会員のみなさまに「新年の目標」として「お子さんに関する目標」と「ご自身の目標」をお答えいただきました。
（①お子さんに関する目標②ご自身の目標の順に掲載しております。）
どうしてもお子さんのこと優先になってしまいますが、あえてご自身の目標、というのもお伺いしています。
みなさまも、ご自身のしたいこと、チャレンジしてみたいことも考えてご自身のケアもなさってくださいね。
先天性横隔膜ヘルニアに関わる全ての方にとって笑顔がたくさんの穏やかな1年になりますように。
