こんにちは。代表を務めております。松田貴子と申します。

我が子の病気がわかったのは、妊娠19週目のことでした。

当時はまだ家族会はなく、ネットでいろいろ検索しては、希望を持ったり落ち込んだりの日々を繰り返していました。

先天性横隔膜ヘルニアの重症度には個人差があるといわれているので、我が子の場合はどこまであてはまるのか、そして自分はどんな心構えをしたらよいのか、周りにどんなふうに病気のことを打ち明けたらよいのか、たくさんの疑問を抱き悩みながら妊娠期間を過ごしていました。

私が、家族会に入会したのは、3年ほど前です。

出産して数年が経ち、生活も落ち着きつつありましたが、なかなか同じような境遇の方との出会いがないなと思っているところに、家族会の存在を知り、入会しました。

はじめて参加したZoomミーティングは少し緊張しましたが、やっと仲間と出会えたことの安心感のほうが大きかったことを覚えています。

そして、今では勉強会やみなさんの体験談からいろいろなことを学ばせていただいています。

研究グループの先生方に家族会の声を直接お届けできる機会をいただいたり、大変恵まれた環境の中で活動ができていることに感謝の気持ちでいっぱいです。

会としては発展途上にありますが、みんなで意見を出し合い助け合いながら運営していく、そんな会のかたちを大切にしながら、これからも取り組んで行けたらよいなと思っています。