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先天性横隔膜ヘルニアに関連する団体・病院

新生児先天性横隔膜ヘルニア研究グループ

（日本で先天性横隔膜ヘルニアの治療の標準化に取り組んでくださり、15施設で多施設共同研究をされています。

2016年には先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドライン初版を発行され、2021年には改訂版を発行されています。

患者・家族会の活動もご支援くださっています。）

http://jcdhsg.com/

CDH International

（アメリカの先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会です。発足して25年になる大先輩です。

患者さんの両親向けのガイドブックなども作成、公開されています。）

https://cdhi.org/

千葉大学病院小児外科

日本小児外科学会

（「小児外科で治療する病気」のコンテンツでは色々な病気の詳しい説明をみることができます。）

http://www.jsps.or.jp/

患者・家族支援団体

日本財団 難病児支援

（各地の患者・家族会のご支援をされており、ご相談させていただいております。）

https://www.nippon-foundation.or.jp/what/projects/supporting_seriously_ill_children

難病のこども支援全国ネットワーク

（難病のこどものネットワークづくりをされており、親の会連絡会に参加させていただいております。）

https://www.nanbyonet.or.jp/

一般財団法人健やか親子支援協会

（2022年度 小児希少難病の患者会の新規発足・継続支援制度にてご支援をいただいております。）

https://angelsmile-prg.com/

福岡県難病相談支援センター・福岡市難病相談支援センター

（地域で生活する難病患者さんやそのご家族等の支援をされています。ピアサポーター養成講座なども実施されています。）

https://www.fnanbyou-c.org/

アンリーシュ

(医療的ケアに関する情報がとてもわかりやすく書かれています。動画をYou tubeでみることができ、勉強になります。)

https://unleash.or.jp/

患者・家族会

がんの子どもを守る会

九大病院小児医療センター親の会「すまいる」