活動内容報告

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小児看護学会ブースに出展しました

2024年7月6日、7日に大阪国際会議場にて小児看護学会が開催され、患者会ブース展示を行いました。

当日はたくさんの学会参加者の方に足を運んでいただき、チラシ、リーフレットをお渡しすることができました。関わっているお子さんにも渡してくださるとのこと。とても嬉しいお言葉をたくさんいただきました。

今後も学会に積極的に参加し、私たちを支えてくださる医療者の方々に疾患のことだけでなく、日々の生活についても知っていただければと思います。

対面イベント開催しました！

2024年6月1日に東京で対面イベントを開催しました。

「対面イベントをしたい」という声は多くいただいているものの、住んでいるところがバラバラなので、実際にどこまで集まってくださるのかな？と思いながら告知しておりましたが、実際には予想を超え、こども達も含めると18名の方が参加してくださいました。

あるパパさんが本の゙読み聞かせをしてくれたり、年長者のお姉さんが中心になってみんなで1枚の絵を描いたり、あとは楽しくトーク。普段話しにくいことも、同じ境遇だからこそ話せることもあり、楽しいひとときを過ごすことができました。

「Japanese CDH day」イベントを開催しました

2024年5月25日で先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会が設立して4年が経ちました。

そこで、5月25日を「Japanese CDH day」として位置づけ、記念イベントを行いました。イベントは『会員限定CDHバー』（zoom）と名付けて、初めて夜のイベント開催としました。会員の皆様は参加予約の必要もなく、お好きな時に入れるような形にしました。

おかげ様で、当日は12名ほど集まってくださり、お酒や好きな飲み物を片手に、近況報告や情報交換を行うことができました。

就学を控えているお子さんに今できることや、これから子どもが大きくなっていった時にどんなことが必要だとか、どんな心構えで子育てしていくと良いかだとか、いろんな話題があがりました。

令和5年度総会を開催しました

令和6年4月14日に年度総会を開催しました。今回はZoom開催のみでしたが、最後にはフリートークの時間を設け、みなさんの近況を教えていただきながら、交流を深める事もできました。総会では、活動報告、会計報告、会員数報告、満足度アンケートの結果報告をさせていただきました。

理事として、ちょうど1年前に前理事さんからのバトンを受け継いで、令和5年度の活動がはじまりました。この1年「持続可能な組織づくりと」目標を掲げて活動してまいりました。

会員のみなさまの声に寄り添った運営ができるように今後も努めてまいります。

令和6年度の総会は東京での対面開催を予定しております

医療講演会を開催しました

令和6年2月3日に医療講演会をオンラインで行いました。

講師に日本CDH研究グループの永田先生をお招きして、お話いただきました。

先天性横隔膜ヘルニアの歴史、病態から胎児治療の最新情報、長期フォローや世界の研究グループについてなど詳しく教えていただきました。

ご講演後には、質疑応答の時間も設けていただき、会員からはたくさんの質問がでましたが、その全てにわかりやすくご回答いただき、大変勉強になりました。

今後も会として、医療講演会や勉強会を通じて、CDHに関する有意義な情報を提供させていただきたいと思っております。

ピアサポート勉強会を開催しました

令和5年8月27日に《ピアサポートの基礎知識》について、勉強会を開催しました。

会員の皆さんとピア・サポートを学ぶ機会があったらいいなと考えておりましたところ、アステラス製薬株式会社様のスターライトパートナー制度で、学べる機会をご支援いただけるとのことで、申込みをさせていただきました。

そして、臨床心理士/公認心理師としてご活躍中でいらっしゃいます谷口須美恵先生をお迎えし、ご講演いただきました。　

先生の楽しいお人柄に癒やされつつ、基礎から実践までを和やかな雰囲気の中で学ばせていただきました。

今回はピアサポートをテーマにした勉強会でしたので「同じ体験を共有する仲間同士」の対応についてのお話ではありましたが、その内容のほとんどが自分と子どもとの向き合い方にも通じており、日々の子育ての振り返りにもなりました。

これからも会として、会員の皆様の知りたいと思う内容に出来るだけ沿った勉強会を企画していきたいと思っております。

第60回日本小児外科学会学術集会ご報告

2023年6月3日、大阪国際会議場で開催された第60回日本小児外科学会学術集会の国際シンポジウム「Lifelong managements in Congenital Diaphragmatic Hernia」で寺川より患者・家族会の立ち上げについて発表させていただきました。

海外でCDHの診療と研究で有名なLally先生、Deprest先生はじめ、研究グループの先生方の貴重なご発表も現地で拝聴することができ、大きな学びをいただきました。

このような貴重な機会を与えていただいた大阪大学小児成育外科教授奥山宏臣先生に心より御礼申し上げます。

CDHに関して、他にも経口哺乳が遅れる要因の分析等の発表も拝聴し、お忙しい診療の中でデータを解析して要因を分析してくださることはとてもありがたいことだなと思いました。

10分間の発表の中で、患者・家族会設立につながった自分の経験と、設立から現在までの活動状況と今後の課題をお話させていただきました。

「共に歩もう先天性横隔膜ヘルニアハンドブック　～日々の生活や合併症～」を発行しました！

3年前に会を立ち上げ、ガイドライン改訂への参加や医療講演会、勉強会開催をする中で、命を救っていただいた先に「どのように病気とつきあいながら、生活をしていくか」ということが大切になってくるということを切実に感じていました。

また、合併症に関する情報を多くの患者家族さんが求めておられるということもわかりました。

そのような経験の中で、合併症に関して、先天性横隔膜ヘルニアに関わる全ての方にとってお役にたてるような、医学的な情報と経験談をあわせた冊子を作りたい、と思うようになりました。

2022年度の目標として冊子の作成を掲げ、2023年5月、無事冊子を発行することができました。

このハンドブックでは、現在わかっている医学的な情報と共に、患者会のみなさまにお願いしたアンケートを基に、患者家族の生の声を掲載することができ、様々な立場の方に活用していただける内容となっております。

タイトルは会員さんの投票により、全員一致で決定いたしました。

冊子の作成にご協力いただいた正会員の皆様、研究グループの先生方に心より御礼申し上げます。

また、本冊子のイラストは、イラストレーターのはやしろみ様にお願いし、可愛らしいイラストのおかげでとても温かい雰囲気に仕上がっています。

本冊子の作成にあたり、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様による「いのちの輝き親の会奨励賞」からの助成金も活用させていただきました。

様々な方のご支援や温かい想いがつまった一冊となっております。

会員さんにはすでにお送りしておりますが、こちらの冊子は、非会員さんへもお送りさせていただくことが可能です。

年会費と助成金で作成・印刷・発送をしておりますので、ご希望される方にはご寄付一口500円（何口でも）のご協力をお願いしております。
冊子をご希望の方がおられましたら、お問合せフォーム、またはjcdh0525@gmail.comまでご連絡ください。

冊子の最後にご意見やご感想をご記載いただくページのQRコードを掲載しておりますので、みなさまのご意見ご感想を教えていただけますと幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。

令和4年度総会のご報告

2023年4月2日に初めての対面での総会（Zoomとのオンライン開催）を大阪にて開催いたしました。

全員が初対面でしたので、お会いする人全員に感動しながら「やっとお会いできた」という気持ちで総会前から胸がいっぱいになりました。

そして、みなさま（お子様も含め）元気で総会にご参加くださったことに感謝の気持ちでした。

ハイブリッド開催も初めての試みで、途中画面共有に時間がかかってしまったり、現地のプロジェクタの不具合があったりしてご迷惑をおかけしてしまいましたが、何とか無事に、活動報告、会計報告、会員状況、満足度アンケート結果のお伝えをすることができました。

総会の参加者は現地13名、Web6名、委任状出席12名の合計31名で、過半数の25名以上となり、無事すべての議事を決議することができました。

総会の最後には全員の自己紹介もしていただけて、みなさまのお話や想いをお聞きして、より深いつながりができたように思います。

総会後は会場の下のカフェで昼食を食べながら交流会を行いました。

交流会の参加者は大人17名、こども9名の計26名でした。

地域ごとに座ったのですが、それぞれのテーブルで盛り上がっていて和気あいあいとした和やかなムードでした。

全ての方に感謝感謝の会となりました。本当にありがとうございました。

第3回勉強会のご報告

2023年3月18日に第3回勉強会を行いました。

今回のテーマはみなさまからのリクエストが多かった「栄養」に関することで、講師を三重大学医学部附属病院栄養診療部の服部雅子先生にお願いしました。

三重大学医学部附属病院のキッチンスタジオからZoomを通して生中継でご講義をしてくださりました！

当日は8名の会員さんが参加され、ご講義をお聞きしました。

事前に会員さんからいただいた質問一つ一つに丁寧にお答えくだり、栄養士さんの視点＋同じお母さんとしての視点から、具体的なメニューのご提案やご助言をいただきました。

おすすめ調理器具なども実際にカメラを通して見せていただき、イメージがとてもわきやすかったです。

簡単料理も「明日からやってみよう！」と思うようなワクワクのお料理ばかりでした。

勉強会後のアンケートでも、「わかりやすく説明してくださって理解しやすかったです。」

「早速教えて頂いたレシピを実践してみるとぱくぱく食べていました!」というお声をいただきました。

また、当日ご参加が難しかった方や、もう一度お聞きになりたい方に、1カ月限定で勉強会動画の配信を行いました。

論文掲載のご報告

「先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会の立ち上げについて」が公衆衛生学会雑誌2022年10月号に掲載されました。インターネット上でもご覧いただけます。

患者・家族会の立ち上げの際にどのように進めていけばよいか、などがわからず困った経験から、もし次に患者・家族会を立ち上げる方の参考に少しでもなればと思い、記載させていただきました。

会員の皆様にご協力をいただいたアンケート結果も掲載させていただいております。

記載させていただく中で、こうして活動が続けられるのは正会員・賛助会員の皆様、日本CDH研究グループの先生方のおかげだと改めて感じました。

今後も、時々活動について振り返ることもしながら、反省点を次に生かし、課題については完全に解決することは難しくても、今できる最大限のことをしていきたいと思っております。

今回の論文執筆においてご指導いただいた大阪母子医療センター臼井先生、九州大学永田先生、千葉大学照井先生に深謝申し上げます。

ピアサポートガイドブックのご紹介

患者・家族会の立ち上げ当初から掲げていたピアサポート活動について、この度、ようやく当会オリジナルのガイドブックが完成いたしました！

当会の理事が難病相談支援センターの研修を受講し、講師であった九州大学留学センター准教授であり臨床心理士・公認心理士でいらっしゃる高松里先生にもご協力を頂いたガイドブックです。

会員様には、会報第5号と共にお送りさせていただきました。

後日、このガイドブックを使用して研修会も予定しております。

第2回勉強会のご報告

2022年9月10日、第2回勉強会を実施しました。

今回のテーマはアンケート結果でも希望の多かった「食事」についてです。

臨床心理士・公認心理士で、三重県にてスクールカウンセラーとして活躍されている松本将平先生を講師にお招きし、1時間のご講演をいただきました。

松本先生が考えて下さった、～ごはん上手の処方せん～というタイトルが、温かく、ユーモアがあって、まさしく松本先生のお人柄が表れているなと、勉強会に参加して感じました。

【“できない”が課題の食事スキルの獲得】と、【“やらない”が課題の食事スキルの発揮】を大きなテーマとして、家庭療育の視点からどういうアプローチが必要なのか、とても勉強になりました。

今後も医療講演会や勉強会などを開催し、CDHに関する有意義な情報を提供させていただきたいと思っております。

（当日参加が難しい方のために、講演後1か月間録画したものをみていただけるようにもしております。）

医療講演会ご報告

2022年5月8日、初めての医療講演会をオンラインZoomで行いました。

講師に日本CDH（Congenital Diaphragmatic Hernia：先天性横隔膜ヘルニア）研究グループの永田先生をお招きして、「CDH治療の最前線」というテーマで、質疑応答も交えて午前中いっぱい、内容の濃いお話をしていただきました。

CDHの歴史や病態から胎児治療の最新情報まで丁寧にわかりやすく教えていただきました。

患者・家族に寄り添ってくださる永田先生ならではの視点から、世界の患者会のことも教えていただきました。

ご講演後には、全てのご質問に対して丁寧にお答えいただき、永田先生の温かいお人柄に会員一同感動しました。

講演後に会員さんにご協力いただいたアンケート結果（先生へのメッセージも含め）に関しては、永田先生にもお送りさせていただき、とても喜んでくださりました。

＜医療講演会全体に関して良かった点＞一部をご紹介させていただきます。

〇こんなにゆっくり専門の医師の先生からお話を聞ける機会って意外になくて、とても新鮮でした。またぜひ企画したいですね！

〇家事育児に追われ、こういった講演会は行きたくても行けないものでしたが、オンライン開催でそれが可能になり、本当にありがたかったです。

子どもが生まれてから数年経ちますが、ほとんどCDHに関して勉強しておらず、ネット検索で得る知識とは違い、身に入る気がしました。ありがとうございます。

〇zoom開催にすると、家から参加できるということで、今まで開催場所が遠くて行くのをあきらめていた会員さんが参加できるのはいいかもしれないと思いました

（病児を抱えているというだけで行動に制限がかかるので…）。

〇動画もまじえて講義いただいたので、イメージがつきやすかったです。

医療に対する内容だけでなく、世界の家族会の情報も、参考になりました。

〇内容が濃く、時間も長さは気になりませんでした。

〇長期サポートについての現状が少しだけ分かったことが良かったです。

また動画によるご説明がとても分かりやすかったです。

〇CDH診療の第一線でご活躍されている永田先生のご講演をお聞きできたこと。

〇治療の歴史や、先生自身のお考えがお伺いできたのがよかったです。

〇企画運営をいつもありがとうございます。

大変かと思いますが、こういった講演会はなかなかないのでとてもありがたかったです。

CDH International Symposium2022ご報告

海外の患者・家族会の発表も聞くことができました。

CDH UK（イギリスの患者・家族会）とCDH International（アメリカを拠点としている患者・家族会）は歴史も長く、会員さんも多く、活動内容も素晴らしくて、学ぶこと、尊敬する点ばかりでした。

CDH UKのご発表では、モバイルアプリのご紹介をされていました。

CDH Patient Journeyとして、CDHと診断されてから出産、手術、成長などをジェットコースターに乗ってシュミレーションしながら紹介する、というのがイラストもかわいくて、胎児診断された方もわかりやすく受け入れやすいだろうなと思いました。

CDH UKのホームページでもAbout CDH UKというページの動画がとてもわかりやすいので、よろしければ一度チェックしてみてください。

CDH Internationalのご発表では、CDH患者登録システム（4513人もの登録があるようです！！）を利用したアンケートのご報告をされていました。

質問「CDHの研究でどこにもっと力をいれてほしいですか？」に対しては、「原因の発見」が一番多く、「治療の標準化」「疾患を知ってもらうこと」がそれに次いで多くなっていました。

「最近のCDHに関する情報についてどのように感じますか？」という質問に対しては、「インターネットで情報を収集している」という意見が多かったのですが、「生存率が50％、85％、90％と混在しており、どれを信じれば良いの？」という意見もありました。

どちらの患者・家族会もResearch（研究）の協力にも力をいれておられ、当会も少しずつでも見習っていきたいなと思いました。

4月27日～29日の3日間CDH International Symposium2022に、日本の患者・家族会として代表の寺川がオンライン参加させていただきました。

（CDH＝Congenital Diaphragmatic Herniaで先天性横隔膜ヘルニアの略語です。）

CDH International Symposium2022は2〜3年に一度開催されている先天性横隔膜ヘルニアの国際シンポジウムです。

医療関係者だけでなく、患者・家族も参加されています。

日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループからは、九州大学の永田先生が「Standardising decision-making in CDH care: The Japanese Experience」のご口演をされました。

静岡県立こども病院の矢本先生が「LONG-TERM OUTCOMES OF CONGENITAL DIAPHRAGMATIC HERNIA:REPORT OF A MULTICENTER STUDY IN JAPAN」をポスター発表されました。

英語は2-3割程度しか聞き取れませんでしたが、完全に聞き取れなくても、CDHに関することを情熱をもって取り組んでくださっている想いに感動しました。

日本先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会からは寺川が「Launch of the Congenital Diaphragmatic Hernia Patient Family Association in Japan」（日本における先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会の立ち上げについて）をポスター発表させていただきました。

オンラインで全て参加できたわけではないのですが、とても充実した3日間で、大変貴重な経験になりました。

次回の国際シンポジウムも日本の患者・家族会として何らかの形で参加することができれば良いなと感じました。